carinasfoto

Att ens liv kommer förändras.
Var till doktorn med Casper idag.
Ni vet hans utredning om nacken. Äntligen
fick vi träffa en läkare som har träffat barn
som Casper innan. Läkaren är tydligen
någon expert från Göteborg och Casper utredning
kommer fortsätta där. Det var en jättebra
läkare och besöket tog över en timme.
Helt otroligt att man får träffa en läkare i en
hel timme. Tyvärr så fick vi inga goda nyheter.
Det finns liksom inget botemedel. Han är muskelsvag
i hela kroppen. Även vissa reflexer fungerar inte som de ska.
När vi andra är ute och går så använder vi 20
procent av våra muskler när Casper går så
använder han 70 procent och det är därför
han blir så fort trött. Läkaren förklarade att
eftersom han är så muskelsvag så måste
lek och gymnastik anpassas till hans nivå.
Jag har ju försökt att lära Casper att cykla och
läkaren sa att han kanske inte kan lära sig det.
Utan behöver hjälpmedel.
Det känns så konstigt och overkligt. Casper är
go och glad och lider inte alls av sina besvär.
Han vet ju inte om annat. Förhoppningsvis kommer
kompisar och skolan aldrig svika honom.
Men visst är man som mamma väldigt bekymrad.
Vårt liv kommer att förändras och man får
försöka hitta bra lösningar för Casper. Som
läkaren sa. Bättre ta bilen till lekplatsen istället
för att gå tid om den ligger en bit bort. Så orkar
han leka fullt ut. För sina barn kan man gå genom
eld och vatten. Jag kommer kämpa för att han ska
få ha det så bra som möjligt med allt.
Har fått låna de i kväll. Vi har ätit
pizza och chips.
Glömde skriva att nästa steg i Caspers utredning
är att ta en muskelbiopsi. Det ska göras under
nedsövning och i Göteborg. Antagligen finns ingen
tid förrän efter sommaren.

En liten bild på mig.