Att få en diagnos...svaret på muskelbiopsin.

Vaknade med en klump i hela kroppen i morse. Huvudet kändes
tungt och ögonen svullna. En dimmig känsla.
Vad var det som hade hänt igår? Varför hade jag gråtit halva
dagen? Jo vi hade ju varit hos läkaren.
Jag och min underbara son Casper. Svaret på muskelbiopsin
hade kommit. De hade sett två saker. Det ena var att det var
för mycket fett i musklerna. Vilket innebär att kroppen inte
utnyttjar fettdepån till musklerna. En konstig känsla för ni som
känner Casper vet hur späd hans kropp är. Det är antagligen
fel på hans ämnesomsättning. Nya blodprover skall tas.
Om det är fel på ämnesomsättningen så kan man ge medicin.
Då får vi åka upp till Göteborg och prova medicinen.
Sedan såg de en annan sak. Att det är fel på uppbyggnaden
i muskelcellen. Eftersom detta sätter sig i alla muskler
så kan det leda till att det sätter sig på andningen och hjärtat.
Att andningen slås ut och hjärtsvikt.
Nästa steg nu är att de ska kolla upp hans lungkapacitet.
Något de får följa hela tiden. Även regelbundna hjärtkontroller.
De ska också studera muskelbiopsin noggrannare. För att
få ännu bättre svar. Kanske Casper håller sig så som han är nu.
Att det inte blir värre. Tusen frågor snurrar i mitt huvud.
Kongential myopati kallas det för. Medfödd muskelsjukdom.
Läkaren från Göteborg är helt underbar. Söker man på
sjukdomen så är det hans namn som kommer upp. Känns
som vi är i trygga händer. Men det känns verkligen tungt och
ovisst. Jag blir väldigt lätt ledsen och börjar gråta. Försöker
jobba och vara som vanligt ändå. Casper har inte fått den här
informationen. Men vi har haft ett långt samtal med hans
lärare. Ja livet är inte lätt. Men jag ska göra allt för att Casper
ska få ha ett så normalt liv som möjligt. Trots sin svåra
sjukdom.

Älskade lilla Casper.


Kommentarer
Postat av: karin

jag blir jätterörd du skriver så fint kram

2011-10-27 @ 21:24:38
Postat av: MWB

Gråter när jag läser och tänker på dig:(

Varför ja varför....

2011-10-27 @ 23:55:31
Postat av: Solveig

Förstår att det är tungt nu men det är bättre att få en diagnos och ett svar än ovisshet. Många varma tankar från mig till både Dig och Casper.

2011-10-28 @ 02:39:04
Postat av: Carina

Tack, ja man undra varför.

2011-10-28 @ 09:35:17
Postat av: Anonym

Hej Carina

Skönt att ni fått en diagnos men jag blev väldigt ledsen när jag läste din blogg.Ibland undrar man var rättvisan är.Viktigt är att man nu kanske göra sakar för att Casper skall må så bra som möjligt.

Tänker på er.

Vi fick ett besked att våra vänner från Norge kommer inte till helgen som planerat.Eva ringde och Morten hade fått ett hjärtstopp på jobbet och tack vare HLR oh en hjärtstartare så finns han kvar.Skallop in en pacemaker idag,ja livet kan verkligen ändras från den en s sekunden till den andra.

Kram på er oh en speciell kram till Casper

2011-10-28 @ 12:29:46
Postat av: Camilla

Skickar styrkekramar till er alla <3

2011-10-28 @ 12:50:44
Postat av: Carina

Tack. Vilken tur att Hlr finns. Livet tar sina tvära kast. Kram tillbaka till er alla.

2011-10-28 @ 13:13:27
Postat av: Moncan

Skickar en stor varm kram. Du vet ju att jag förstår så himla väl. Man sörjer livets orättvisor och man älskar sina underbara underbara barn. Det är hårt, så jävla hårt! Men krama mycket, det hjälper <3

2011-10-28 @ 21:30:00
Postat av: Carina

Tack Moncan. Ja om några vet hur det är så är det ju ni. Kram

2011-10-29 @ 07:57:43

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0