carinasfoto

Det skulle vara dagen D idag. Vi skulle få det
slutgiltiga svaret på muskelbiopsin på Casper.
De har redan sett två saker men man skulle studera lite
noggrannare på provet i december.
Kändes nervös och pirrigt idag.  Svår att koncentrera
sig på jobbet. Sitter i entrén på sjukhuset när Casper
och hans pappa dyker upp. När jag fick krama
om Casper så försvann all min oro. Allt kommer fixa sig.
Han är ju så go, glad och busig. Vi fick i alla fall
träffa läkaren från Göteborg igen. Men han hade inga
mer svar att ge. De ser två saker på muskelbiopsin.
Något är fel i cellernas uppbyggnad, något med fibrin-
trådarna. Sedan har han för mycket fett i musklerna. Men
vilken sjukdom det är och vilken utveckling den har går inte
att se. Det är en kronisk muskelsjukdom som inte går att
bota. Kognigenital myopati det vet vi. Det blir ny undersökning
i Göteborg som skall kolla hur nerver och muskler reagerar.
En svår och och en undersökning som gör lite ont. Men han
skulle kolla upp om det går att göra skonsammare. En lungundersökning
kommer också ske i Göteborg. Sedan skulle en remiss skivas
till muskelteamet i Göteborg. Jag hoppas att dessa 3 saker
kan göras under samma gång. Annars blir det 3 besök till Götet.
Fullt upp i vår kommer vi få.

Min tappra och goa Casper. Älskar mina barn så. Man vill bara skona
de mot allt ont i världen.