Häromdagen så var jag lite arg på Casper och höll en lektion om bortskämda barn och fattiga barn i Afrika. Jag kommer egentligen ihåg varför jag var arg. Men jag kommer aldrig glömma Caspers ord.
"Fatta hur rädd jag är, mamma" Jag har en sjukdom som jag inte fått namn på och jag har ingen om vad som ska hända med mig. Förstod att han syftade på om han hur länge han skulle leva. Förklarade att han att växer och frodas och utvecklas på alla sätt och vis. Försökte lugna honom. Men orden har etsat sig fast i mitt hjärta. Så lätt att bara tänka min egen oro och känslor för hans sjukdom. Han fyller nio till hösten och vi har fortfarande inte fått alla svaren. Just nu väntar vi på svaret på ett forskningsprov som skulle ta ett halvt år att få svar på.
Känns som allt jag kan säga till Casper är håll humöret upp för allt kommer ordna sig som texten på hans tröja.
Det finns så otroligt mycket läkare och team bakom hans sjukdom. Men ibland vill jag bara skrika till de att för helvete ge oss svar. Eller kontakta läkare utomlands. Vi började förstå att något var fel när han var 3 år. Vad har ni gjort under alla dessa år???Casper har : En andningsläkare i Göteborg, en muskelläkare i GBG som forskar på hans sjukdom, träffar en muskelläkare på ett muskelteam i GBG, han har en habiliteringläkare i Halmstad, en hjärtläkare i Halmstad. Vi har kontakt med tre sjukgymnaster och flera arbetsterapeuter. Kurator och psykolog. Extra gympalärare i skolan. Träning i diverse former på Habiliteringen. Men ingen kan ge oss svaret på hans sjukdom. Idag är vi hemma för VAB för han trillade på gympan och har ont i ryggen. Kan knappt gå. Får se om vi får åka till vårdcentralen. Han har ju överrörliga leder och risken för skador är stor.
Men jag är inte bara bitter och arg i dag. Jag är världens stoltaste mamma. ( Så klart för alla mina barn men idag är det duktiga Sofia som sticker ut)
Hallandsposten skrev så fint om henne idag.
Hoppas ni kan läsa ni som inte har möjlighet att köpa Hallandsposten.
