Uppdaterat status,,,
Det är viktigt på mitt jobb att man uppdaterar våra patienters status i deras journaler. Fast nu får man inte kalla de patienter längre utan de är våra kunder. Kände att det var på tiden att uppdatera min status här på bloggen. Huvudet upp och fötterna ner. Lagom orolig och ledsen. Fast inte så mycket denna vecka. Förra veckan är ett minne blott och vi går vidare, Våren och påsken är på gång. Ok åtminstone påsken är på g. Jag är ledig i påsk och jag fyller även år. Får besök av både mamma och brorsan som åker ända från Värmland och hit. Även Sofia kommer upp från Lund. Lite smörgåstårta för jag väl bjuda på. Städa får jag göra i morgon.
Här tittar lilla Casper fram. Han kommer också hit en liten runda på påsk. Det är ju pappavecka egentligen.
Skepp och hoj funderar kanske Jasmine på där uppe. Ett litet besök i pippiparken häromdagen.
Ett misslyckat försök att få Jasmine i mitten av hjärtat.
Inte så mycket bättre,
Vackra Nissan utan is.
Men ingen grönska i sikte. Bara kallt och blåsigt. Men en rolig påsk med trevligt sällskap ser vi fram emot.
Kram och ha en riktigt mysig påsk.
Tillbaka på ruta 1...
Då var den jobbiga dagen över. Vi åkte tidigt i morse med mina nerver utanpå och med en lugn figur bredvid. Underbara och trygga Jörgen kunde följa med och hålla våra händer. Casper satt trygg och redo i baksätet. Gps laddad och vi var framme i god tid. Fickan full med växelpengar till parkeringen. Men hör och häpna nu tar de äntligen kort i parkeringsautomaten. Bra att veta till nästa gång. Dagen innan hade jag fått reda på att vi kunde göra alla undersökningar på samma sjukhus. En tung sten som föll. Första testen innebar att man sprutade in ett läkemedel direkt in i blodet. Han fick göra övningar innan och efter. Meningen var att musklerna skulle bli bättre. Men tyvärr hände ingenting. Det var inte den sjukdomen. Han blev trött, yr och fick ont i huvudet. Fick lägga sig att vila. Men då...
Dök en rolig clown upp och allt det jobbiga var som bortblåst. Ni kan inte fatta vilken god effekt det hade.
Men eftermiddagen var kvar och fler undersökningar väntade. Tyvärr ännu jobbigare. Men tur i oturen valde man att ställa in en eftersom Casper har astma. De ville inte ge honom Dormicum, ett lugnade i onödan och försökte göra den minst jobbiga utan lugnande. Får lov att säga att det var hemskt att se sitt barn bli utsatt för den undersökningen. Den gick relativt snabbt. Men han fick stötar genom kroppen och det påminde om en tortyrscen. Han skrek och grät. De gjorde så gott det gick. Med denna undersökningen ville man se om det är fel mellan musklerna och nervimpulserna. Men det funkade bra. Så felet ligger inte där. Nu är vi tillbaka på
ruta 1. Man vet fortfarande inte vad som är fel. Nu får man hitta andra spår. De ska visserligen specialstudera undersökningen.
Casper och Jörgen läser saga i väntan på doktorn.
Bus med clownen.
Hugo vilar.
(Några mobilfoton)
När vi kom hem så hade lilla Jasmine varit på öronnäsa hals. Hon har en polyp i näsan som hon behöver operera bort. Vet inte riktig när det blir. Jag skall ringa och få tid nästa vecka. Ikväll är vi alla trötta och slitna efter denna händelserika dag. Casper är yr, trött och har huvudvärk. Jasmine känns lite febrig. Jag känner en stark psykisk trötthet.
En sista fråga. Är clownen samma clown som är med i vår Vovva saga? Lika tycker jag.
Nerverna utanpå...
Då har veckan D inträffat. Onsdagen närmar sig med stormade steg. Dags att åka till Göteborg med Casper. En späckad dag med fyra undersökningar som ska bli gjorda. Först ett Tensilontest på Drottnings Silvias barnsjukhus och samma avd som vi brukar vara på. Där känner vi oss trygga och känner läkaren. Tensilontest innebär att man sprutar in ett läkemedel direkt i blodet för att se hur kroppen reagerar. Skulle Casper reagerar bra på det läkemedlet så kan kan det finnas medicin för hans sjukdom. Det är inte alls troligt men det är halmstrå som vi ändå måste kolla upp. Casper längtar i till onsdag för hans största önskan är att få medicin och bli av med sin sjukdom. Jag har försökt att förklara att det är inte stor chans men han är positiv i alla fall. Jag vill ju inte se han besviken. Så jag har många blandade känslor inom mig. Försöker mentalt förbereda mig men nerverna är helt utanpå min kropp.
Detta har jag varit och köpt idag. Casper önskade sig en vetenalle från apoteket. Ibland har han ont i benen och denna kan man både kyla ned och värma. Han skulle klart ha den största och dyraste. Emlakräm är för att sätta bedövning inför venflonsättningen. Där gick 350 kr. Sedan får jag nog ladda med godis och lite andra mutor. På eftermiddagen ska jag försöka ta mig till Sahlgrenska och där väntar 3 undersökningar. först en Neurografi, sedan en EMG och sist en Repetetiv Nervstimulering. Ni hänger med va? Ni får googla det om nu undrar vad det är. Lite elektroder och nålar ska de använda. Casper kommer få lugnande och bedövande salva.
Sist vi var i Göteborg så bröt ju Jasmine armen. Denna gången har hon tid till läkaren på öron näsa hals samtidigt. Typiskt att jag inte fick vara med henne. Jasmine är tät i näsan och hon behöver eventuellt operera sig. Så det blir nervöst att sitta och vänta på besked därifrån också. Men hon ska inte opereras på onsdag. Har frågat henne vad hon vill ha för muta men inte fått svar ännu.
I Lördags tog jag semester och var ute en fotorunda med Fotokursen jag går. Jag har nu lämnat autoknappen och fotat på fri hand.
Jag börjar fatta lite mer om bländare och slutartid.
Verkligen på tiden :)
En söt hund dök upp. Måste ju börja öva att fota hundar nu.
Men denna vecka så blir det mer fokus på barnen. Känner att det blir en jobbig vecka. I morgon ska vi träffa en dietist. Casper ska även få göra andra tester i april. Uthållighetstest och koncentration. Plus att en handkirurg ska titta på fingrarna. Känner att det är lite tufft just nu. Har lite lätt för att gråta och känner att jag behöver hitta min inre kraft och bli stark. Jobbigt att åka ensam till Göteborg också. Önskar att någon kunde hålla min hand. Men jag lovar att vara stark och hålla Casper hand och trösta honom.
PS Har precis löst ett problem sedan jag skrev detta. Jag kommer nog få sällskap till Göteborg :)
När sanningen kommer i kapp...
Människor har en förmåga att bli vanemänniskor. Man vänjer sig vid det mesta. Precis som vi med Caspers sjukdom. Jag tänker liksom inte på det. Andningsmasken på natten känns lika naturligt som att borsta tänderna. Släpa rullsolen varje morgon är också en del i vardagen. Att Casper gör så gott han kan med allt, det är man redan vid. Men så helt plötsligt så kryper sanningen mer fram och sjukdomen görs sig påmind. Vi var på kulturskolan och han provade på lite blåsinstrument häromdagen. Ja inte var det många han skulle klara av. Han var helt slut efter ha blåst några gånger i en trumpet. Fast det finns säkert instrument han skulle klara av ändå. Finns viljan så löser det sig. Fanns en dansgrupp för barn med funktionshinder att anmäla sig till i alla fall. Men det var egentligen inte den grejen som fick mig ur fas häromdagen.
Utan när vi upptäcker att Casper inte kan räta ut sina fingrar. Han har ju överrörliga leder och jag vet inte vad som har hänt. Efter några samtal med habiliteringen så har han nu fått tid till en handkirurg som ska titta på fingrarna i april.
Casper tyckte det var kul att spela dragspel. Men det var tungt tyckte han. Ursäkta det dåliga mobilfotot.
Nästa vecka ska vi åka till Göteborg och göra några jobbiga undersökningar. Eventuellt så blir det två. Först ska vi till Drottning Silvias barnsjukhus och göra ett tensilontest. De sprutar in ett läkemedel och ser ur kroppen reagerar. Sedan ska vi åka genom hela staden och till Sahlgrenska och göra ett nervtest. Då kommer de sticka han med nålar. Får lugnade medel före. Jag tyckte att detta lät lite för jobbigt med två stora undersökningar samma dag. Men de skulle kolla med hans läkare för att se om de tror att han ska orka med det. Det är ju snällt att de tänker på att vi inte ska behöva åka två gånger och att de samarbetar för att få fram tider samma dag. Jag blev lite livrädd över att jag ska behöva åka genom hela stan. Usch gillar inte att köra i GBG. Men det kommer helt klart bli jättetufft för Casper. Orättvist att han ska behöva gå igenom så mycket. Jag älskar honom så mycket och vill bara att han ska få ha det så bra som möjligt. Livet ska vara så enkelt och roligt. Just nu kanske många undrar varför vi åkt och tittat på hund och varför funderar vi på hundvalp. Jo för att det ska finnas något roligt och mysigt för hela familjen. Kanske någon som i framtiden kan dra Casper i hans rullstol. Självklart med övervakning av oss. En Dalmatiner drar ganska mycket. Men se glädjen i Caspers ögon när vi pratar hund övervinner allt. Vi behöver alla något roligt att se fram emot.
Min älskade son Casper.
Till sist måste jag få skryta om dessa snygga trätofflor som jag fick igår. Kommer från
http://www.adelroth.com/
Utflykt bland prickar och prickar...
Vad gör man en kylig söndag? Vinden viner och kylan tränger in under skinnet. Finns egentligen massor att göra inomhus som tvätta och städa. Men det finns ju roligare saker att göra. Vi beslöt oss att åka på en utflykt. Vårt mål låg på andra sidan Hallandsåsen Genom några slingriga och vackra vägar så nådde vi Förslöv. Vad hittar man där? Förutom god pizza så kan man också hitta prickar. Inte vilka prickar som helst utan säkert runt 101 prickar. Inte 101 utan två stycken dalmatiner och en väldigt trevlig kvinna.
Jasmine bara älskade den här lilla hunden som hette Tara.
Puss på dig Jörgen.
Busiga och kramgoa.
Inte alls lätta att fotografera.
Du kanske inte skulle ha fotat så nära Jörgen.
Den blev lite bättre Jörgen.
Så ska det se ut.
De var verkligen inte lätta att fotografera. Men det var så roliigt och intressant. Så duktig och trevlig kenneluppfödare som hette Inger Hagbohm med sin kennel Boing som vi fick träffa idag.
