Människor har en förmåga att bli vanemänniskor. Man vänjer sig vid det mesta. Precis som vi med Caspers sjukdom. Jag tänker liksom inte på det. Andningsmasken på natten känns lika naturligt som att borsta tänderna. Släpa rullsolen varje morgon är också en del i vardagen. Att Casper gör så gott han kan med allt, det är man redan vid. Men så helt plötsligt så kryper sanningen mer fram och sjukdomen görs sig påmind. Vi var på kulturskolan och han provade på lite blåsinstrument häromdagen. Ja inte var det många han skulle klara av. Han var helt slut efter ha blåst några gånger i en trumpet. Fast det finns säkert instrument han skulle klara av ändå. Finns viljan så löser det sig. Fanns en dansgrupp för barn med funktionshinder att anmäla sig till i alla fall. Men det var egentligen inte den grejen som fick mig ur fas häromdagen.
Utan när vi upptäcker att Casper inte kan räta ut sina fingrar. Han har ju överrörliga leder och jag vet inte vad som har hänt. Efter några samtal med habiliteringen så har han nu fått tid till en handkirurg som ska titta på fingrarna i april.
Casper tyckte det var kul att spela dragspel. Men det var tungt tyckte han. Ursäkta det dåliga mobilfotot.
Nästa vecka ska vi åka till Göteborg och göra några jobbiga undersökningar. Eventuellt så blir det två. Först ska vi till Drottning Silvias barnsjukhus och göra ett tensilontest. De sprutar in ett läkemedel och ser ur kroppen reagerar. Sedan ska vi åka genom hela staden och till Sahlgrenska och göra ett nervtest. Då kommer de sticka han med nålar. Får lugnade medel före. Jag tyckte att detta lät lite för jobbigt med två stora undersökningar samma dag. Men de skulle kolla med hans läkare för att se om de tror att han ska orka med det. Det är ju snällt att de tänker på att vi inte ska behöva åka två gånger och att de samarbetar för att få fram tider samma dag. Jag blev lite livrädd över att jag ska behöva åka genom hela stan. Usch gillar inte att köra i GBG. Men det kommer helt klart bli jättetufft för Casper. Orättvist att han ska behöva gå igenom så mycket. Jag älskar honom så mycket och vill bara att han ska få ha det så bra som möjligt. Livet ska vara så enkelt och roligt. Just nu kanske många undrar varför vi åkt och tittat på hund och varför funderar vi på hundvalp. Jo för att det ska finnas något roligt och mysigt för hela familjen. Kanske någon som i framtiden kan dra Casper i hans rullstol. Självklart med övervakning av oss. En Dalmatiner drar ganska mycket. Men se glädjen i Caspers ögon när vi pratar hund övervinner allt. Vi behöver alla något roligt att se fram emot.
Min älskade son Casper.
Till sist måste jag få skryta om dessa snygga trätofflor som jag fick igår. Kommer från
http://www.adelroth.com/
