Höst och lov...
Efter en tuff vecka med 7 arbetsdagar på raken så såg jag fram emot en nästan en hel vecka ledigt. Ungarna har höstlov och vi skulle ha så kul. Idag surar jag för ett litet snedsteg, så är allt annorlunda. Tänk att en liten tå skulle få en helt ur balans. Slog i mellantån i sängbenet i går. Gjorde ont som satan. I morse var den blå och svullen och pekade åt fel håll. Tänkte först att det inte var någon fara men efter lite övertalning så åkte jag till vårdcentralen och visade upp den. Ingen fara sa doktorn och tejpade till den. Läkaren frågade också hur det var med Casper och jag kan aldrig glömma hennes ord när han var liten och jag försökte påtala att något var fel. "Alla barn blir ju inte atleter" som hon sa. Jag fick tjata mig till en remiss. När jag satt där idag och berättade om att han hade problem med hjärtat och hade andningsmasken så höll jag på att bryta ihop i storgråt. Men jag bet mig i läppen och höll allt inne. Hon skulle inte få se mig svag. Vet egentligen inte varför det var så viktigt. Bara så det kändes. Kanske därför jag fick för mig att skriva av mig här på bloggen. Har en liten förkylning i kroppen och trötthet blandad med en öm tå har fått mig på dåligt humör. Att träffa just den läkaren gjorde inte saken bättre.
Men man får skaka av sig allt negativt och tänka på det positiva i livet. Som de här härliga sötnosarna.
Jag har ju äntligen fått upp min fotostudio i källaren och det är så kul.
Kul med lite pussbilder. Just nu är det mest att få ordning på alla inställningar.
Det är ju bara tiden som ska räcka till.
I går var vi på bomässan och insåg att vi har mycket att pyssla med här hemma. Nya fönster behövs då det är jättekallt här hemma. Blåser rakt igenom. Vi gick runt och pratade med alla fönsterförsäljare och ska försöka få bästa möjliga pris. Vi får se vad vi landar.
Någor roligt att se fram emot är ju Hallowenfesten vi ska ha för lite kompisar. Det blir att planera lite läskigheter. Så det blir nog en bra vecka trots allt. Vad är en liten blå tå när folk dör i cancer och krig. Så lilla Carina upp med hakan. I morgon är en annan dag.
Fatta hur rädd jag är...
Häromdagen så var jag lite arg på Casper och höll en lektion om bortskämda barn och fattiga barn i Afrika. Jag kommer egentligen ihåg varför jag var arg. Men jag kommer aldrig glömma Caspers ord.
"Fatta hur rädd jag är, mamma" Jag har en sjukdom som jag inte fått namn på och jag har ingen om vad som ska hända med mig. Förstod att han syftade på om han hur länge han skulle leva. Förklarade att han att växer och frodas och utvecklas på alla sätt och vis. Försökte lugna honom. Men orden har etsat sig fast i mitt hjärta. Så lätt att bara tänka min egen oro och känslor för hans sjukdom. Han fyller nio till hösten och vi har fortfarande inte fått alla svaren. Just nu väntar vi på svaret på ett forskningsprov som skulle ta ett halvt år att få svar på.
Känns som allt jag kan säga till Casper är håll humöret upp för allt kommer ordna sig som texten på hans tröja.
Det finns så otroligt mycket läkare och team bakom hans sjukdom. Men ibland vill jag bara skrika till de att för helvete ge oss svar. Eller kontakta läkare utomlands. Vi började förstå att något var fel när han var 3 år. Vad har ni gjort under alla dessa år???Casper har : En andningsläkare i Göteborg, en muskelläkare i GBG som forskar på hans sjukdom, träffar en muskelläkare på ett muskelteam i GBG, han har en habiliteringläkare i Halmstad, en hjärtläkare i Halmstad. Vi har kontakt med tre sjukgymnaster och flera arbetsterapeuter. Kurator och psykolog. Extra gympalärare i skolan. Träning i diverse former på Habiliteringen. Men ingen kan ge oss svaret på hans sjukdom. Idag är vi hemma för VAB för han trillade på gympan och har ont i ryggen. Kan knappt gå. Får se om vi får åka till vårdcentralen. Han har ju överrörliga leder och risken för skador är stor.
Men jag är inte bara bitter och arg i dag. Jag är världens stoltaste mamma. ( Så klart för alla mina barn men idag är det duktiga Sofia som sticker ut)
Hallandsposten skrev så fint om henne idag.
Hoppas ni kan läsa ni som inte har möjlighet att köpa Hallandsposten.
