Lilla Syrienkonflikten...
Det finns en massa människor som hela tiden måste testa sina gränser och ge sig ut på äventyr som bestiga berg, grottdykning eller forsränning. Kanske springer maraton i Afrika eller cykla genom öknen eller dylikt. Själv ser jag varje dag som en utmaning och jag testar mina gränser dagligen. Eller är det kanske barnen som testar mina gränser och tålamod. Vaknar med ett ryck varje vardgasmorgon klockan 06.00. Retar mig varje morgon att jag inte lyckas ställa i klockradion utan vaknar med ett hårt brus. Säger till mig själv varje kväll att jag inte ska snoza men varje morgon snozar jag i alla fall. Har jag tur så har jag fått minst 3 timmars sammanhängande sömn. Då har jag haft en bra natt. Caspers andingsmaskin har en förmåga att låta högt som en damsugare varje timme och jag får gå upp och justera masken. Eller så får han panik och ligger och fektar med armarna.
Ja man borde gå och lägga sig när solen lägger sig så hade man vaknat mer utsövd. Nästa morgonsyssla är att få i barnen frukost. De vägrar att äta på fritis för det är inte gott där. Casper som är lite halvcoma varje morgon har inte bråttom att tugga i sig sin nutella macka. De andra barnen hade vräkt i sig den på ett litet nafs. Men Casper har till och med svårt att äta en så god macka. Men han äter bättre nu sedan han fick andningsmasken.
Jag får varje morgon lyfta ur Casper från sängen och klä honom. Tur att han är så liten och nätt än så länge. Ibland försöker jag uppmana honom att fixa saker själv. Men den lilla luringen har en förmåga att försvinna och sätta sig framför tv istället. Vilket han gjorde igår. Istället för att väcka sin stora syster och sätta på sig skorna. Andningsapparaten skall rengöras och han ska inhalera. Andningsgymnastik skall också göras. Ibland trilskas han och vänder på motståndet och låtsas blåsa. Slänger iväg och gömmer den. Då börjar min morgons maratons mjölksyra göra sig till känna. Energin tryter och humöret försvinner. Börjar höja rösten och stressar runt som en yr höna. Försöker få ordning på gympapåsar, frukt mobiltelefoner och skolböcker. Klockan tickar som en bomb.
Då vill man bara gå ombord på en båt och fara till världens ände. Bo på en öde ö och inte behöva gå upp varje morgon och stressa. När klockan är 07.23 så är vi äntligen på väg till skolan. Parkerar bilen och packar ur bilen. Skolväskor, rullstol, hjälmar och pulkor. Det är inte lätt att köra rullstol med händerna fulla och på snöiga vägar. Klockan tickar och då bryter lilla Syrien konflikten ut. Ser i ögonvrån ur Jasmine är på väg att spraka på Casper.
-Vad gör du unge, ryter jag.
- Hon gör fälleben på mig, snyftar Casper.
-Men han gjorde det först på mig försvarar Jasmine sig.
Casper har ju inga reflexer i varken ben eller armar och tar inte emot sig när han ramlar.
Jasmine får sig en läxa i hur man behandlar sin muskelsjuka broder.
När stillheten äntligen lagt sig och man är nästan framme vid jobbet. Ja då upptäcker man att glömt sin mobil hemma. Suck. Tur man har världens bästa sambo som kan möta upp med glömda saker. Väl framme på jobbet är man helt slut och det är dags att ta sig ann dagens utmaningar.
På kvällen hemma så strålar barnen igen och är sams. De sjunger och hittar på ramsor. Hur söta och gulliga som helst. Jag behöver inga nya utmaningar och tänja mina gränser för det gör jag varje dag.
Ber om ursäkt till Syrien och deras konflikter. Inte meningen att jämföra er med mina konflikter.
Jag frågade Jasmine om hon skulle vilja ändra något på vårt liv och hon svarade.
- Nej vårt liv är perfekt. Fast vi kunde ha pommes frites lite oftare.
Sedan säger de båda att de är så glada att vi flyttade för de trivs så himla bra här och i skolan.
Även om man får pippi varje morgon så har vi det så bra.
Bilderna är från en kylig promenad kring hamnen i söndags.
Feeling dirty....
Ja man kan inget annat än känna sig lortig när man äter kyckling vingar på Harrys. Kycklingsås i hela ansiktet och kycklingrester in under naglarna. Men mums så gott. I går var jag på after work på Harrys. Fast egentligen var jag ju ledig och det var inte med mina arbetskamrater jag var där med. Utan det var after work med Jörgen och annat busniess people från Nygatan. Trevligt men ganska hög ljudnivå. Inte lätt att prata och höra vad andra säger. Jag hoppas att jag log på rätt ställe. Både jag och Jörgen hör lite dåligt och jag kan riktigt se oss på ålderdomshemmet."Skicka kaffet" Va ska vi sticka till Affe? vem är det? Jörgen är verkligen mannen jag vill åldras och se solnedgången med,
Solnedgång över västra stranden. Ok denna gången var inte Jörgen med får jag erkänna.
Rent arbetsmässigt för mig så är det lite som en hal skridskobana. Vilken tur att jag hyfsad på att åka skridskor och är vana att möta hinder. Jag har ju gått ned i tjänst och blivit poolsjuksköterska och det innebär inte att jag sköter om en pool. Utan åker runt där det fattas en sjuksköterska. Efter ha varit fast på område sedan 1995 så har jag nu inget skrivbord utan alla mina saker står i en gul ullaredskasse i ett hörn på Österenheten. Där jag utgår ifrån. De senaste dagarna har jag dock bara gått över berlinmuren till Centrumenheten och där har jag blivit så väl omhändertagen. Det har faktiskt varit jättekul. Jag sett och lärt mig massor av nya saker. Visserligen har halva tiden gått åt till att leta efter gator och medicinskåp. Du kommer hem till Asta 95 år och ska dela medicin och hittar inte några piller. Vissa har det i köket i en blå gryta och andra i en låda i städskåpet. Finns visst tusen ställen att förvara sina mediciner på. Asta själv har glömt var de ligger. Ja en riktig utmaning.
En annan utmaning på jobbet är alla förändringar. Vissa saker kan kännas som att hela ens privatliv ska störta. Som när chefen säger att de ska ta bort lätthelgsystemet, Vi jobbar extra timmar och kan sedan vara lediga på röda dagar som infaller på vardagar. Vi behöver ju inte tex vara 11 st sjuksköterskor som jobbar på julafton. Detta är det bästa som någonsin införts på min arbetsplats. En riktigt störtdykning om det tas bort. Vi ska också antagligen börja jobba kvällar med. För en tid sedan så fick vi lyssna på Thomas Pettersson som försökte peppa oss att man ska vara glad i förändringar. Pratade om krisen i Grekland och nu förstår jag varför. Jag kände på mig att det var något lurt med hans pepptalk. Lätt att sparka bakut av förändringar.
Man vill ju bara ligga som en sten och njuta av livet som det är.
Fast vissa förgreningar kan alltid leda till nya horisonter.
Från en annan vinkel är det lika vackert.
Trevlig helg och fryser ni så gå ned till Team Sportia och köp underställ (Långkalsonger och tröja )för bara 99 kr.
Galenskap och glädje...
Man har ju inte roligare än man gör sig heller hur?
Så tänkte nog Jörgen när han handlade en varsin one piece till oss i julklapp. Visst är vi söta? Family peace.
One piece love and understanding.
One Piece Love.
Vår underbara Sofia har varit här på besök i helgen. Ni skulle bara ha sett när alla dansade Gagnamstyle i sina one piece i går kväll. Vi har dokumenterat det på film. En film som aldrig kommer visas offentligt. Haha.
Jörgen har nyligen läst en bok om jogging. Det bästa man kan göra är att springa barfota. Som den skoförsäljare han är så måste ju han prova. Är det så bra att springa barfota? Som testpanel tog han med sig barnen. Om jag kan läsa av deras ansiktsuttryck så får jag nog ge barfotajogging på vintern lågt betyg. Men Jörgen säger att han ska ge det en chans till. Jag tror själv att det är bra sätt att öka sin fart på för jag har aldrig se de springa så fort som idag.
Casper dansar Limbo...
I dag var det ingen vanlig träning på Habilitering för Casper. På den lätt leriga Sagoängen på Galgberget väntade några ivriga hundar på lika förväntansfulla och ivriga barn. Fast egentligen var nog vi föräldrar mest förväntansfulla. För det lät så spännande att få träna motorik och balans tillsammans med hundar. Personalen hade satt upp en bana med olika utmaningar. Både för barnen och för hundarna.
Här blev det slalom. Tyvärr så blev det inte så där jättebra foton. Varken hundar eller barn var stilla en sekund. Jag får erkänna att jag hann inte med och hade lite problem med inställningen på kameran,
Ska du eller jag krypa först? Hunden My var lite försiktig.
Casper fick krypa först.
Du måste gå fot annars får du inget godis.
Här blir det Limbo med hundarna. Eller åtminstone hopptävling.
Törstig blir man.
Hunden fick springa långt men kom så fint när Casper kallade.
Casper tyckte att det var superkul idag. I natt sov han hela natten med sin andningsmask och det gjorde att han var full av energi och han var så duktig. Rullstolen hade han bara en liten stund och då fick han hålla i kopplet och hunden var tränad att gå bredvid en rullstol. Man blir ju så sugen att skaffa hund. Jag har ju alltid haft hund och när man ser den positiva effekten på Casper så blir ju inte suget mindre precis. Men man jobbar ju för mycket och det kräver mycket att ha hund. Vi får nöja oss med hundträning på habiliteringen men tyvärr så blir det bara tre gånger.
Mötet med Darin...
I går träffade jag och Casper hans läkare Niklas Darin från Göteborg. :) Vem trodde ni vi hade träffat? Ett möte som väckte många tankar och känslor. En sedvanliga årskontroll för hans muskelsjukdom. Vi har ju fortfarande inte hittat exakt diagnos och Niklas vill utreda mer uppe i Göteborg. Nu hade
han svaret på ett DNA prov som vi tog i höstas. Casper har tydligen två kromosomavvikelser. Detta kan vara normalt och inte ha någon betydelse för hans sjukdom. En annan läkare som Habiliteringsläkare pratat med tyckte att det fanns ingen anledning att söka vidare på det. Men Niklas tyckte att det fanns anledning och skulle kolla upp det mer. Han ville också utesluta några andra sjukdomar och Casper har några smärtsammma undersökningar framför sig. Skulle det vara någon av dessa sjukdomar så kan det finnas medicin så det finns all anledning att göra det.
Det gäller att se det positiva i det hela. Tänk om det skulle finnas någon form av behandling till honom. Gäller att se ljuset och framtiden.
Känns inte kul att veta att det är en tuff undersökning men tillsammans fixar vi detta.
,Med mutor och godis så kommer man långt.
Vi älskar ju Halmstad men några resor till Göteborg får vi stå ut med. I morse så var det så härligt ljus ute och jag åkte ut med kameran. Pyjamas och orborstade tänder. Gäller ju att fånga dagen.
Gryning över Rotorp.
Östra Stranden.
Man kan ju bara bli på gott humör denna ljuvliga morgon. Nu glömmer vi gårdagens tårar och dag. Det blir att städa ut julen och tänka på vår och sommar idag. Trevlig helg alla.
