Kampen mot Goliat...
Sneglar på pappret som ligger på köksbordet. Fast det är hopvikt kan jag utläsa de få orden orden som jag ser. Räcker med ett ord:utmattningssyndrom. Bröt ihop i går när jag var med Casper hos läkaren. Hon sjukskrev mig 50 % till den 16 december. För jag är verkligen helt slut. Ni vet jag skrev sist att jag var på väg att sjukskriva mig men tydligen räckte inte peptalk så länge. Casper har ju fått sin andningsmask och att det skulle vara så mycket jobb men det trodde jag inte. Men som sjukgymnasten sa ,så är det ett medicinsk nattarbete som vi har fått. Vem orkar jobba heltid och samtidigt ha nattarbete hemma? Nä inte många. Jag har ansökt om vårbidrag för Casper och ansökan skrevs i augusti och det har ju hänt en hel del sedan dess. Just nu jagar jag försäkringskassan om detta. Det tar så mycket energi. Samtidigt har jag en son som inte alls mår bra. Han har inte orkat vara i skolan denna vecka. Har är väldigt trött, yr och har huvudvärk. Det gick bra med hjärtundersökningen. Har lite hjärtrusning och det kan man medicinera om det blir värre. Känns skönt att veta att inte hjärtat är påverkat.
Har inte orkat lägga upp bilderna från hans barnkalas innan men här kommer några. Han bjöd hela sin klass och det var över 20 barn att hålla reda på. Vi hade bokat Stadsbongården. Vissa barn tyckte att det var det roligaste kalas de hade varit på.
Caspers pappa fick bekänna färg när ungarna gick lös med ballonger.
Det är väldigt tufft att se sin lilla son kämpa och försöka sova med denna mask. Just nu har han svårt att hosta upp slem och får gör andningsgymnastik och inhalera flera gånger per dag. Men vi kämpar tillsammans. Det är ju jobbigt för hans pappa med som sätter i halsgropen varje gång jag ringer. Casper får stanna lite extra hos mig nu när vi jobbar med apparaten.
I lördags fick jag rycka ut och jobba som tomte en timme på stan. Team Sportia hade lite jippo. Riktigt roligt. Tyvärr har väl jag ingen julstämning just nu. Tycker bara allt är jobbigt. Haft flera dagar på mig att sätta upp adventsstaken men jag har inte orkat bry mig. Men jag hoppas att jag ska få nya krafter igen. Ni kanske förstår varför jag inte ha orkat blogga så mycket den sista tiden.
På toppen med Ola Skinnarmo...
Ibland kan saker inte komma mer lägligare. Som häromdagen när jag var på en fantastisk föreläsning med Ola Skinnarmo. Genom jobbet kunde jag gå gratis på teatern och fick dessutom
ta med en vän. Släpade med min fantastiska sambo Jörgen. Ni vet ju hur stressigt och hur mycket det har varit den sistatiden, så det passade bra denna barnlediga måndag att lyssna på en magisk resa. Ola kopplade sina utmanade resor till sydpolen och nordpolen till arbetslivet. Jag fick mig så många tankeställare och kände mig så upprymd och positiv efteråt. Bara precis innan hade jag nästan tänkt och sjukskriva mig för jag kände mig så himla slut.Det har varit så mycket den senaste tiden med Casper och hans muskelsjukdom. Först hans hjärtbesvär och sedan fick vi negativa besked från sjukgymnasten om hans tillstånd i fredags. Ett bakslag.
Snart kommer han få sin andningsmask till natten. Allt kändes så hopplöst. Men Ola fick mig att se livet och arbete som en utmaning Sätta upp mål och delmål. Inget är omöjligt. Kan man åka genom omöjliga ishav och leva i minus 60 minusgrader med bara ett par få kalsonger i bagaget ska väl ett vardagsliv inte vara så svårt.
Ola Skinnarmo en överlevnadsmänniska med positiv attityd. Denna bilden tog jag med
min mobil därav kvalitén. En viktig sak som han sa var att "köp läget du inte kan påverka"
Förfina och förbättra det du kan. Så himla bra. Vissa saker kan man ju inte påverka.
Som Caspers muskelsjukdom. Jag kan ju inte påverka men jag kan göra allt
för att han ska ha det så bra som möjligt. Ola menade att man ska ha utmaningar i livet.
Han ville vara första svensk som åkte skidor till sydpolen. Genast fick jag tankar som
att Casper kan vara den första i rullstol med saker och ting. Jag menar inte sydpolen men varför
ska man inte kunna göra massa saker med Casper. Jag blev jättesugen på att hitta på
något äventyrligt. Leva livet lite mer. Utmana sig själv. En sak som jag kom på var att
det skulle vara kul att bo på lantgård med barnen på semestern. Det finns ju sådana resor att boka. Det vore
lagom äventyrligt för oss.
Casper lilla rullstol.
Häromdagen stod jag och pratade med kollega. Hon visste inte så mycket om Casper så jag drog lite snabbt hur det varit,slutade äta när han 6 dagar gammal och fick sondmatas. De tre längsta dagarna i mitt liv. Rs viruset vid 1 1/2 månader och alla astma under de första åren. Muskelsjukdomen vi upptäckte vid 3 år och den långa resa fram till diagnos förra året. Nu med en andningskapacitet på 58 procent och hans jobbiga mornar. Hon sa att du måsteha ett helvete. Men jag skulle aldrig någonsin tycka så, Casper sa häromdagen att han hade ett
perfekt liv. Jasmine hans stora syster påtalade då att det hade han inte. "Du har ju en muskelsjukdom" Men vi har ju ett perfekt liv. Trots alla motgångar så har vi ett perfekt liv., Som Ola sa: Nå dina mål och ha roligt under tiden. Fira dig själv och kanske din hunds namnsdag. Det finns alltid något fira speciellt vid motgångar. Bara man är motiverad så kan man nå sina mål i livet. Tack Ola för du fick mig på banan igen. Jag blev rörd till tårar när jag fick ett brev från habiliteringen att Casper ska få träna sin balans tillsammans med hundar. Några tillfällen på Galgberget i Januari. Jättekul. Det finns alltid något roligt att se framemot.
En perfekt son i ett perfekt liv. Nu mår jag toppen, Glöm inte ge varandra komplimanger och uppmuntran.
Idag fyller Sofia år. Ringde men jag fick ett sms till svar."Jag sitter i riksdagen" Min fantastisk duktiga dotter Sofia är I Stockholm, Hon är så duktig. Älskar dig och hoppas vi snart får fira dig.
Hjärtat i halsgropen...
Det bultar i bröstet och små svettpärlor samlas i pannan.
Huvudet ekar och munnen känns torr. En lätt darrning
i hela kroppen.
Den känslan som infinner sig när ens barn säger sig
inte må bra och har ont hjärtat, ja den känslan är obeskrivlig. Casper skrämde mig
rejält häromdagen. Att hans muskelsjukdom kan sätta sig på hjärtat
har de förvarnat om. Han ska gå på regelbundna hjärtkontroller.
Men de har glömt kalla honom och jag har inte haft en tanke på
det. I onsdags morse så höll vi som vanligt på med våra morgonbestyr,
Sena som alltid och jag far fram som en yr höna och försöker
få ungarna att äta sin frukost. Casper säger att det gör ont i
hjärtat. Han ser blek ut och han får sitta en stund i mitt knä.
När han försöker ställa sig upp så bär inte benen. Han är helt orkeslös
och bara klagar att det gör ont i hjärtat. Vi sätter oss i bilen
och jag tänker att det går nog över. Men det bara fortsätter. Lämnar
Jasmine på fritis och åker vidare till akuten, Nu börjar jag bli rädd.
Men gråten i halsen trycker jag på nödnummerlappen på akuten.
Vi blir fort omhändertagna. Casper tycker att det känns som att
hjärtat ska sluta och slå,
Det är så många tankar som irrar runt i huvudet på mig men han blir noggrann undersökt
på akuten av två läkare. Ekg ser bra ut. Bara hög puls. De tror inte det är hjärtat med kan inte
förklara vad det är, De upptäcker att han inte blivit kallad på sin hjärtundersökning.
De ska kontakta hjärtläkaren och skynda på ett ultraljud på hjärtat. De behövs inte göras
akut och vi får åka hem. Casper är trött och vill bara åka hem. Efter några timmar är
vi hemma och helt utmattade båda två. Inte förrän på eftermiddagen släpper det onda. Jag
frågade säkert tusen gånger hur han mådde.
Vårt liv fortsätter verkligen i cityakutens anda.
Inga mer vilda strömmar tack.
Jag vill bara njuta av mina barn och ta det lugnt.
Jasmines arm har läkt bra. Full rulle med denna lilla tjejen.
Liten sötis som skräms.
Ladda batterierna...
Precis som min iphone som totalt slocknade och blev svart
så behövde jag också ladda om mina batterierna.
Äntligen ledig och sovmorgon idag. Men det tyckte barnen var
överskattat och började väsnas 06.20. Morgonhumöret sjönk
som Titanicbåten. Min strålande sambo fick mig på gott humör
och när jag lämnat barnen i skolan bestämde jag mig för att ge mig ut till
havet. En promenad i ett grådaskigt väder.
Jörgen är verkligen min livboj och stora kärlek i livet.
Härliga stenhuggeriet laddade om mitt kroppsbatteri.
Gjorde inget att vädret var grått. Efter helgens bravader var jag helt slut. Jobbat och
firat lilla Casper som fyllde år.
Casper som fyllde 7 år fick en Ipad. En liten morot för att han ska orka med sin
andningsmask.
Sofia hade köpt en liten elefant som han blev så glad för.
Eftersom det var pappa vecka så hade vi kalas hemma hos hans pappa. Jättetack till
Anders och Linda som fixade så fin fest. Roligt att träffa Lindas pappa och tvillingbror Niklas samt
alla andra.
Min mamma och Erik kom också ner. Självklart var lilla Bosse med också.
En trevlig helt trots man jobbat.
Han fick mig att glömma...
Alla brutna ben och armar för en stund. Det har ju varit ganska mycket den sista tiden. Förutom
Jasmine som bröt armen så bröt ju Jörgens mamma lårbenet för lite drygt en vecka sedan.
Så det har varit lite att pyssla med. Känns som man har befunnits sig i verklighetens city akut
Men idag drömde jag mig bort i några timmar.
Mannen som fick mig att glömma allt för en stund heter Jan Jönsson och är lärare.
Idag hade vi träff med fotoklubben och Jan visade bilder från Island.
Vi fick följa med på en fantastisk resa genom alla årstider och sett unika
bilder. Ingen glömmer väl askmolnet som ställde till det så. Jan var där och fotograferade
utbrotten. Kändes väldigt unikt att ha fått ta del av dessa bilder.
Eva lyckades vinna en bild av Jan samt ha på sig nästan likadan tröja som mig :)
Snygga bilder och jag som aldrig någonsin tänkt en tanke på att åka till Island blev jättesugen.
Verkar ju hur fint och intressant som helst. Jättetack Jan för en fantastisk lärorik och bra
föreläsning.
Vi var lite kulturella igår också. Vi besökte nämligen en utställning av Nils Dardel.
Han med den döende dandyn.
Sedan gjorde vi ett litet besök på kyrkogården. Alla tankar till våra nära och kära som
gått bort.
Det går alltid att hitta glädje...
i musik. På hemvägen från Göteborg brast mina tårar.
Körde om långtradare från när och fjärr i det grå daskiga vädret,
Regnet hängde i luften. I baksätet sitter en trött liten Casper.
I vänstra sidofacket har jag en redbull. De servades inget kaffe
på sjukhuset och redbull fick ersätta min dagliga koffeinkick
Mögligt bröd, torr ost och vattenchoklad var det som serverades.
Casper frossar i chips och chinapuffar och samtidigt spelar vi hög
musik i bilen. Äntligen blev vi på bättre humör. Gasade på
extra för vi ville bara hem. Hem till lilla Jasmine som hade oturen
att bryta armen i går.
Jasmines pappa skickade denna bilden i går. Hon har brutit överarmen
och det går inte att gipsa. Har nu en mitella som hon ska ha i några veckor.
Kände mig så maktlös att inte få vara hos henne. Men både Jörgen
och hennes pappa tog väl hand om henne.
Casper har haft en jobbig natt. Ska försöka vänja sig att sova med denna.
En Vpapp. Ni ser själva att det inte kommer bli så lätt. Han sa att den
skavde och att lungorna kändes som de skulle spricka. Tårar och en
lång vaken natt. Vaknade och fick panik. Läkaren försäkrades oss att
det går att vänja sig vid den. Vi fick ingen apparat med oss hem för den skall
beställas först.
Eftersom det är hallowen så får vi väl ha en spökbild från avd 334.
