carinasfoto

När man kliver in på drottnings Silvias barnsjukhus är det första
man möts av, är ett stort skepp. Runt omkring rör sig en massa barn.
Många svårt sjuka, sittandes i rullstolar. Droppställningar och
syrgasslangar och det fladdrar till magen när man går förbi
barncancercentrum. Åh, vad man önskar att alla dessa barn
slapp vara här och vara friska istället.

Ok, jag erkänner att fotot blev för mörkt och jag fick trixa till det
lite i stället.

Casper klättrade runt lite på skeppet.

Det stora sjukhuset var fulla av långa ödsliga korridorer på kvällen.
Vi fick i flera omgångar gå ut och lägga på parkeringsavgiften.
P-tillstånd fick man efter 48 timmar. Mitt kort funkade inte och
man fick bara växla lite i taget. 10 kr timmen men lite billigare på natten.
Så trist system. Casper orkade knappt gå hela vägen till parkeringen.
För er som inte vet så är ju Casper muskelsvag och det var därför
vi fick åka till Göteborg och göra en muskelbiopsi. När han ligger på
rygg kan han inte lyfta sin överkropp, inte flyta på rygg i vattnet tex . Han orkar
inte springa runt som alla andra barn och har svårt med motoriken.
Vi vet redan idag att det inte går att behandla men vi har inte fått
någon diagnos ännu. Läkarna har sagt att det kanske inte finns något
direkt namn på sjukdomen. Han har inga reflexer i benen och det får
man utreda när han blir större.

När vi kom upp på avdelning 334 så möttes vi av en kvittrande ung herre.
Kanske 8 år och han berättar att han precis hade blivit sövd för
31 gången. Han tar genast hand om Casper och de börjar jämföra
sina flygplan. Alltså sina pvk, venflon eller slangen där man får sitt
dropp eller medicin. De har båda blåa flygplan. Vilken tur. Casper
berättar att han fått vatten i sin skorsten för tvätta slangen. Ni vet
sjuksköterskan sprutar natriumklorid i venflonet. Pojken som har en
ovanligt sjukdom som ger tumörer på njuren är hur pigg och
glad som helst. Mamman ger mig tips och jag berättar inte att jag
sjuksköterska utan jag låter henne får vara viktig och berätta
om hans operationer. En annan mamma berättar om sin dotters
kramper som hon har varje dag.
Caspers lilla muskelbiopsi känns inte så avancerad.

Men han ska ändå sövas och när han åker iväg in på operationsbordet
och sövs så känner jag mig helt bestört. Önskade att jag
då haft med mig någon som kunde hållit min hand. För det
var en lång timme som jag fick vänta. De hade sagt att han skulle
bli färdig ungefär en tid och när 20 minuter hade passerat efter den tiden
då höll jag på att kräkas. Men allt hade gått bra.

Självklart fick han en välförtjänt glass. Han var jättepigg efter operationen.
Men helt slut när vi kom hem. Ikväll har han jätteont. "Det känns som
armen är bruten, snyftar han. Nu skall han hålla sig i stillhet i några
dagar och ingen fysisk aktivitet på en vecka. Undrar hur det ska gå.
Han har varit världens duktigaste kille. Lite busig och sprang ifrån
undersökningsrummet med en av läkarna hack i häl. Sitter man där
och pratar hur fort trött han blir samtidigt som han nästan river stället.
Han är för söt min lilla gosse.
Muskelbiopis=man tar en bit av muskeln och skickar på analys
och vi får svar om några veckor. De har tagit en bit på axeln.