Så glad man kan bli...

Får ett riktigt lyckorus när jag möter Casper på hans skola i fredags.
Han springer och hoppar. Nästan studsar fram i korridoren.
Precis som vilket barn som helst. Vissa stunder så märker man
ingenting på honom. Jag kan bara hoppas och tro att inget kommer
bli värre. Han kommer aldrig kunna göra situps eller flyta på rygg.
Eftersom han inte kan lyfta sin överkropp när han ligger på rygg.
Men han kan göra så mycket annat. I går fick jag en inbjudan till
honom. Först blev jag arg. "Talangjakten är du vår framtida idrottsstjärna".
Självklart kan inte reklamen veta att han har en medfödd muskelsjukdom.
Men inbjudan var riktad till honom. Visst kan han vara en framtida
idrottstjärna. Han kan också bli ett fotbollsproffs. För det var för handikappade.
Han blev jätteglad. I november anordnar de en dag i Arenan där man kan
få prova på anpassade sporter. Även Casper kan få prova på en massa
roliga saker och tävla på sin nivå. Jag har förstått att det kommer att
vara annorlunda att vara Caspers mamma. Men jag har är införstådd
i situationen och kommer att göra allt för min lilla gosse.

Casper var på Hallowen disco i fredags. Då var jag en riktig hönsmamma
och blev så orolig när det var en massa barn och trångt. Det var dubbelt
så många barn som det brukar vara. Alltid blev bra tillslut men jag
var riktig nervös.

Jasmine också en discopingla eller?
I går var jag på en helt fantastisk kalkon middag hos Maja och Mats.
Absolut den godaste kalkon jag någonsin ätit. Mums.
Annars har jag jobbat i helgen. Ska jobba i morgon sedan har jag semester
resten av veckan. Så skönt och få vara hemma med barnen.

Att få en diagnos...svaret på muskelbiopsin.

Vaknade med en klump i hela kroppen i morse. Huvudet kändes
tungt och ögonen svullna. En dimmig känsla.
Vad var det som hade hänt igår? Varför hade jag gråtit halva
dagen? Jo vi hade ju varit hos läkaren.
Jag och min underbara son Casper. Svaret på muskelbiopsin
hade kommit. De hade sett två saker. Det ena var att det var
för mycket fett i musklerna. Vilket innebär att kroppen inte
utnyttjar fettdepån till musklerna. En konstig känsla för ni som
känner Casper vet hur späd hans kropp är. Det är antagligen
fel på hans ämnesomsättning. Nya blodprover skall tas.
Om det är fel på ämnesomsättningen så kan man ge medicin.
Då får vi åka upp till Göteborg och prova medicinen.
Sedan såg de en annan sak. Att det är fel på uppbyggnaden
i muskelcellen. Eftersom detta sätter sig i alla muskler
så kan det leda till att det sätter sig på andningen och hjärtat.
Att andningen slås ut och hjärtsvikt.
Nästa steg nu är att de ska kolla upp hans lungkapacitet.
Något de får följa hela tiden. Även regelbundna hjärtkontroller.
De ska också studera muskelbiopsin noggrannare. För att
få ännu bättre svar. Kanske Casper håller sig så som han är nu.
Att det inte blir värre. Tusen frågor snurrar i mitt huvud.
Kongential myopati kallas det för. Medfödd muskelsjukdom.
Läkaren från Göteborg är helt underbar. Söker man på
sjukdomen så är det hans namn som kommer upp. Känns
som vi är i trygga händer. Men det känns verkligen tungt och
ovisst. Jag blir väldigt lätt ledsen och börjar gråta. Försöker
jobba och vara som vanligt ändå. Casper har inte fått den här
informationen. Men vi har haft ett långt samtal med hans
lärare. Ja livet är inte lätt. Men jag ska göra allt för att Casper
ska få ha ett så normalt liv som möjligt. Trots sin svåra
sjukdom.

Älskade lilla Casper.


Det låg en annan...

i Jörgen säng idag när jag kom dit. Vilken tur att det bara
var grannens katt som smitit in. Han låg och myste så gott i sängen.
Tydligen smitit in ett obevakat ögonblick.
Jag är ju allergisk mot katten så han åkte ut illa kvickt.
Inte kul med andras katter precis.
Idag har vi varit tillsammans i 6 månader.
Känns helt underbart.

Vi var ute och fotade i söndags. Jörgens foto blev mycket finare.
Men mina duger också. Men jag är ingen naturfotograf.

Slottsmöllan i höstskrud.

Suddiga löv.
I morgon  är det dags att träffa Caspers läkare. Äntligen få vi svar
på muskelbiopsin. Känns lite pirrigt. Casper sa att han skulle hålla
för öronen. För han ville inte veta. De har förvarnat att muskelbiopsin
inte kanske ger något svar. Man vill så gärna ha svar nu. Det tär
att inte veta. Jag hoppas får svar på en del av mina frågor i morgon
i alla fall.



Vill du ligga...

"Med mig då, om sanning ska fram". Ingen har väl
missat Eric Amarillos låt vid det här laget.
Inte heller Jasmine som har gått och sjungit på denna
låten de senaste dagarna. Det känns lite konstigt att
höra sin åttaåriga dotter sjunga de orden. Jag frågade
om hon visste vad den handlade om. Hon förstod att det
var något pinsamt och när jag förklarade lite lätt vad den
handlade om så har hon inte sjungit mer på den.
Inte lätt med dagens musik.

Do you löve me?

Äkta syskonkärlek?

Härliga höstfärger i dag.
Nu är mammaveckan slut. Kändes ovanligt kort.
Får väl bli en fotorunda med Jörgen i eftermiddag när kidsen åkt
till sin pappa.

Modell för en dag...

Idag har jag och kompisen Ewa Senneberg övat på modell för en dag.
Riktigt roligt. Vår modell blev så nöjd.

Vad tycker ni? Hon blev så snygg Carina Josefsson. Ewa är så duktig.

Wow.


Ewa sminkade henne så snyggt.
Nu blir det fredagsmys med barnen och Jörgen. Pizza så klart.
Någon som vill prova modell för en dag så hör av er.


Övar, övar och Afrika...

Finns så mycket jag egentligen borde göra.
Ta hand om tvätten och städa till exempel.
Lagade i alla fall kyckling, sås och potatis till
kvällsmat. Men efter maten övade jag studiofoto.
Struntade i alla förpliktelser i hemmet. Naturligtvis
efter disken. Så slarvig är jag inte. Ska man bli
bra så måste man öva. Öva och öva.

Casper visar hur stark han är.

Jasmine visar att hon är en top modell. Hon har ju planer att bli modell
i New York. I morse sa hon att hon nog inte kunde bli det. För hon kan
ju inte språket. Förklarade att alla pratade engelska och att hon kommer
lära sig det i skolan. Då blev hon glad igen.

Caspers alternativa skolfoto. Inte kommer jag köpa några foton i år.

Jasmines alternativa skolfoto?
Blir hon inte modell så kan hon nog bli skådespelare. För hon är en
riktig drama queen. Maten passade inte fröken i kväll. Efter några
dispyter kring maten så är jag plötsligt boven i dramat. Jag försökte
få henne att uppskatta maten i Sverige och pratade om de svältande
i Afrika. Hon fick det till att jag ville att hon skulle svälta i Afrika.
Hon storbölade och skulle inte städa på sitt rum som hon hade lovat.
Men då fick jag dra till med cancersjuka barn och sedan skämdes
hon lite och städade snabbt upp rummet.
Ja en helt vanlig dag i våra liv här på Gäddvägen.



Underbart är kort...

Vilken fantastiskt fin helg. Tjusigt väder och
klar fin luft. Lite småblåsigt när vi satt vid havet och
fikade idag. Jag och Jörgen luftade våra kameror.
Riktig hög mysfaktor trots lite sand och smör
överallt. Utspilld cola fast vi inga barn hade med.

Kanske lite för kallt för beach party.

Jörgen fotograferar.

Vi hann också med en fotorunda på Galgberget.

Eftersom Jörgen glömde sitt minneskort först så fick han låna min kamera
en stund.

Underbara, goa och glada Jörgen bjuder på sig själv. Man kan ju inte
annat än älska honom.

Saknar mitt motljusskydd som jag tappat till kameran.
Synd att helgen är alldeles för kort. Underbart är kort...
Men nu har barnen anlänt och det är det bästa med varann söndag.



Solen som...

gick ned i går kväll såg ut så här.

Tjusig solnedgång. Ser nästan ut som lava.
Efter en ansträngande dag men både det ena och det andra var det
så underbart att få komma hem till Jörgen i går.
Lite smörgåstårta och vin var vi värda.
Idag blev det upp tidigt och ut med Fotoklubben.
Vi har varit och fotograferat vid Danska fallen.

Ett försök att softa upp bilden. Stenarna blev inte bra. Men jag har fått
så himla många bra tips idag. En riktig trevlig dag. Vi grillade
korv och fotade till höger och vänster. Kan inte bli bättre. Skitsamma
att inte bilderna inte blev perfekta. Men man blir så taggad och vill
bara ut igen och fota. Sedan köpa en massa nya saker till kameran.
En dyr hobby man har. Lugn ska inte köpa något denna veckan.

Oredigerad.

Anders söta hund Pesto. Så mysig och go hund som jag delade en
korv med.

Lite kyligt var det. Gunsan hade klätt sig rätt. Inte behövde hon frysa
i den pälsmössan.

Fotograf Maria Berg hade också klätt sig rätt.
En mycket trevlig dag med fotklubben.

En bild på Spaider måste man ha. Här i fejkad dimma. Ett av alla
tips jag fick av Bente.


Begging you for ....


Mercy. Varje gång jag hör hennes namn får jag den låten på hjärnan.
Tjejen på bilden heter alltså Mercy. En trevlig arbetskamrat på
Nyhems servicehus.  I går åt vi pizza och såg på film. Får erkänna
att jag smet innan filmen satte igång. Jag hade sett filmen och en
snygg kille på andra sidan stan lockade.

Härliga Maggan fick tyvärr jobba och slita medan vi andra mumsade
pizza och popcorn. Livet kan vara så orättvist.

Somliga drömmer sig bort, kanske till i Italien. Irene suckar
över kyliga Sverige.
Idag fick man ju skrapa rutorna.
Ikväll blev det Verona och äta pizza med gänget på skyttevägen.
Vi avtackade en arbetskamrat som visserligen slutade för ett tag
sedan men sist blev avtackningen inställd.
Mätt och belåten drar jag mig nu till sängs.

Sweet dreams. Dröm om den gamla landsvägen som aldrig
blir asfalterad. En väg som är bevarad och dammet fortfarande yr.



Att ställa sig rätt...

Tankarna far i väg i huvudet och fötterna känns
ovanligt tunga i kön på maxi. Framför mig står en medelålders
man med bakåtslickat hår och suckar över att
han tydligen valt fel kö. Båda köerna bredvid tycks flyga
fram. Vår går i snigelfart. Varför ställer man sig alltid
i fel kö? Jag tjuvlyssnar på de unga männen bakom
som skvallrar som värsta kärringar om en tredje
person som heter Johan. Stackars Johan om han bara
visste vad som snackas bakom hans rygg.
Ja, vem vet vad som snackas bakom ens rygg. Just
nu hoppas jag att de snackas mycket om min fotoutställning
på Nyhems servicehus. Jörgen hjälpte mig i söndags att
putsa glasmonitorn på Nyhems Servicehus. 16 foton
pryder nu monitorn. Hittills är det bra respons. Redan är
tre bilder sålda.

Blommorna jag fick från Jörgen blommar ännu.

Denna veckan är fylld av tusen saker som jag ska göra.
Igår var det möte med fotoklubben. Alltid lika trevligt.
Ikväll var det entreprenörs skolan och jag får erkänna att jag smet
lite tidigare för jag var så himla trött. Orkade inte lyssna.
Lite ute och äta blir det med jobbet. Både onsdag och torsdag.
På lördag blir det ut med fotoklubben och danska fallen.

Kanske ska titta lite i backspegeln och inte dra på i 180 hela tiden.
Får nog tänka mig för när jag bokar in allt. Man behöver ju inte
vara med på allt. Men denna vecka blir som den blir.


En staty???

Idag måste jag skryta lite. Har fått en av den
finaste kommentaren jag någonsin fått i mitt liv.
En man i sina bästa år, cirka 92 år besökte jag idag.
Lite krasslig var han och jag var där i mitt yrke som sjuksköterska.
Han får lite råd och stöd. Inget märkvärdigt han var ju bara
förkyld. Men nu vet ju hur det är när en man är förkyld. Nöjd med
mitt besök blir han.
Han tar min hand och tittar mig djupt i ögonen och säger:
- Du är gudomlig. Det blir nog en staty efter dig.
Undrar om jag kan använda den meningen i min löneförhandling.
För det var väl ett gott betyg.
Annars sprang jag som en tätting på jobbet. Hur mycket som helst
att göra. Mitt i allt så ringer de från Caspers skola. Han var sjuk
och hade jätte ont i magen. Fick stressa hem och det kändes inte
alls bra. Bara hafsat ihop allt. När jag hämtade Casper så verkade
han helt ok. Inget större fel på honom. Det mag onda försvann
fort. Jag får se det som lite bonus tid.
Mamma från Värmlands skogarna dök upp i eftermiddag.

Caspers och min mammas hand. Lite lek med bilder.

Känner mig som en liten ros idag. Även min fot har varit bra.
Doktorn skrev remiss till ortopeden. Så det känns bra.
God pizza har vi ätit med Jörgen och Wiktor.
Får väl se vad vi hittar på i morgon.

Grisigt bakslag och in i dimman...

När man njuter av av livet och det vackra vädret så
kan det självklart bli bakslag. Ni som följt min blogg
vet ju att jag haft problem foten. Min ödestigna
premiär jogging tur som slutade med 2 månaders
problem med foten. I går kom mina problem
tillbaka. Helgens promenader och en tur till
gekås räckte. Min fot har ju egentligen inte varit
bra på hela tiden. Men det har gått ändå.
I morgon har jag fått tid till doktorn. Får be att de
gå till botten med det hela. Jag kan ju inte halta
runt resten av livet.

Känns riktigt grisigt idag.
Casper har varit hos en arbetsterapeut idag. Det gick jättebra. Inget
fel på finmotoriken i händer. Han fick visserligen mäta sin muskelstyrka
med en apparat och det fick vi inte svar på. Men annars allt bra.
Lite jobbigt just nu för Casper säger att han hatar skolan och vill inte
gå dit. Får hoppas att det är en tillfällig svacka. Har pratat med hans
lärare och de sa att de skulle vara uppmärksamma på det. Snart
var det dags för ett utvecklingssamtal.
Det skär verkligen i ens hjärta när ens barn inte mår bra i skolan.
Han har ju precis börjat och borde tycka att det är jättekul.

Nä en riktig dimmig dag. Men som en mycket älskvärd person, sa idag.
"Nu kan det ju bara bli bättre"
Men jag känner mig trött och sliten. Får nog dra i handbromsen
och varva ner lite.

Top model ala Halmstad...

Nä inte var vi några top models idag, jag och Lena.
Men fotograf Maria Berg gjorde ett tappert försök.
Vill ni se bilderna får ni kolla på hennes facebook.
Vi träffades i dag för att öva studioteknik hemma hos mig. Hon
är jätteduktig fotograf och jag har så mycket att
lära mig.

Mitt bästa foto under dagen.

Eller denna? Lena blev bättre än mig i alla fall.

Två riktiga top models är mina barn. Här med nya härliga
vinteroveraller från TEAM SPORTIA HALMSTAD CITY.

Själv köpte jag dessa i Ullared idag och kunde inte låta bli att fotografera
de när jag kom hem. Åkte och inhandlade lite ramar
till kommande fotoutställning och det slank ner en hel del
andra saker med. Det är inte alls billigt där för man handlar
så mycket annat onödigt också.
Fotoutställningen får jag berätta mer om i veckan. Inget märkvärdigt.

Ålderns höst...

När man på ålderns höst blickar tillbaka ska man
ha fyllt sitt liv med positiv energi och det man ska
minnas är alla trevliga saker. Bitterhetens ryggsäck ska
vara tom.

Genom livet ska man ha trevligt sällskap.

För överallt finns broar och hinder att ta sig över.

Livets blommor ska sprida sin doft. Denna ljuvliga bukett fick jag
av min älskade Jörgen i fredags.

Alltid stå på samma sida i livet.

Se solnedgången med den man älskar, pojkvännen, sina barn
hunden eller sig själv.
Njut av livet mina vänner.


RSS 2.0