Som det kan bli...
Förra gången vi var i Göteborg och besökte muskelteamet för 1.5 år sedan så grät jag väldigt mycket på hemvägen. Fick säga till Casper att jag fått något i ögat. Han vägde 18 kg och var bara skinn och ben. Orkade ingenting. Han skulle ha smör och grädde i alla mat och ha rullstol. Nu fick vi ett helt annat besked. Casper hade ökat sin vikt med 75 % och musklerna klarar inte av den viktökningen. De har testat och mätt varenda liten muskel. På vissa saker hade det blev en försämring med 50 % pg av viktökningen. Casper måste vara smalare och gå ned i vikt. Man var ju bara glad över hans viktökning. Men det hade visst blivit för mycket av det goda. Det som var positivt var att han fått mer uthållighet och andningen låg nu på 60 % iställer för 58. Han kunde gå sex minuter i rask takt. Vi har ju använt rullstolen mindre och mindre för han har varit mycket piggare.
Smal kille 2012.
Inte lika smal 2013. Vi fick många råd och tips hur vi skulle göra med hans kost. Casper har även fått en morot för att klara sin viktnedgång eller åtminstone behålla sin vikt ett tag så att det jämnar till sig med längden. Inte kul att förneka honom godsaker och livets goda. Men vi får köra hela familjen på samma koncept. Klarar han det fram till sommaren så ska han få en Iphone.
Jag blir ju inte ledsen om jag går ned några kg. I veckan har vi rört på oss mer. Varit ute med hunden och dansat kinect spel. Det är faktiskt jättekul och man blir helt slut. Lagat mat med smal grädde och ändrat våra frukostvanor. Förhoppningsvis så går vi ned tillsammans. Även om det var hårt med att får reda på att vissa saker försämrats med 50 % så kändes det i stora hela bra. Hjärtläkaren sa att han skulle må bättre och bli starkare av hjärtmedicinen han äter och jag ser ju nu att det beror mycket på den att han blivit bättre. Tänkte kanske att det berodde på den milda vinter. De tycker fortfarande att man ska åka utomlands med honom på vintern. Önskade att vi hade råd och tid.
Jag blir ju inte ledsen om jag går ned några kg. I veckan har vi rört på oss mer. Varit ute med hunden och dansat kinect spel. Det är faktiskt jättekul och man blir helt slut. Lagat mat med smal grädde och ändrat våra frukostvanor. Förhoppningsvis så går vi ned tillsammans. Även om det var hårt med att får reda på att vissa saker försämrats med 50 % så kändes det i stora hela bra. Hjärtläkaren sa att han skulle må bättre och bli starkare av hjärtmedicinen han äter och jag ser ju nu att det beror mycket på den att han blivit bättre. Tänkte kanske att det berodde på den milda vinter. De tycker fortfarande att man ska åka utomlands med honom på vintern. Önskade att vi hade råd och tid.
Min lilla räka. Vi var också på ögonkliniken och då visade sig att Casper inte behövde glasögon längre. Han har sagt i flera månader att han ser bra och inte behöver glasögon längre. De fick hämta en till apparat men det stämde att hans syn var bra. Ögonen hade växt till sig.
Känns som det blåser nya vindar i vårt liv. Nästa vecka blir det en ny tripp till Göteborg. Denna gången ska vi kolla upp hans andningskapacitet. Förhoppningsvis inga negativa besked. Då ska vi sova över och de kommer kolla honom en gång i timmen på natten och göra olika tester. Vi brukar bli lite trötta efter en natt där. Själv har jag de senaste veckorna haft en hel del sömnbesvär. Olika problem som gnager från och till. Hoppas att de nya året ger mig mer sömn och mindre problem. 2014 har ju annars börjat bra.
Kommentarer
Trackback
