Oj det var på tiden...
Att börja blogga igen. Trodde inte det var så länge sedan som jag bloggade. Vet inte om ni har saknat den eller inte. Men här kommer ett inlägg. Det finns flera orsaker att jag inte bloggat. Lite jobbiga händelser som har präglat vårat liv den sista tiden. Jasmine och Casper bor numera mycket mer hos mig och det innebär att tiden inte riktigt räcker till. Känner mig nästan lite rimfrostig av att skriva. Men det har alltid hjälp mig genom livet att skriva av mig en hel del. I fall ni inte vet så har jag faktiskt skrivit två långa romaner. Ligger fortfarande i byrålådan och väntar på att bli lästa. Men det var verkligen länge sedan jag skrev dem.
Ni som har facebook vet att vi den senaste har vi renoverat vårt kök också.
Så här såg det ut innan. Kaklet hängde på trekvart och vi hade ingen diskmaskin.
Så här ser det ut nu. Vi är verkligen nöjda. Målningen är inte riktigt färdig ännu.
Häromdagen så träffade vi Caspers läkare från Göteborg och vi har fått fastställt nu varför han fått sin sjukdom.
I tio år har vi väntat på diagnos. Casper var bara 6 dagar gammal när han blev sjuk första gången. Han slutade äta och de fick sätta sondmat. De värsta dygnen i mitt liv. Men som den kämpe han är så efter ett par dagar så började han äta igen. Sedan fick han RS-viruset och blev så himla dålig. Fick ligga inne 6 kritiska dygn. Hela sitt första år var han sjuk men ingen förstod att han hade en allvarlig sjukdom. Läkaren på BVC sa till mig att alla barn blir ju inte atleter. Men han är svag i alla sina muskler och bara 60 %andningskapacitet. Som vi har kämpat och han har gått igenom den ena undersökningen efter den andra.
Hans sjukdom är så sällsynt att det finns inget att läsa om den mer än socialstyrelsenssida.
Min lilla kämpe.
Det är så liten chans att två bärare av denna genmutation träffas och får barn. Men så var det för hans pappa pch mig. Vi är båda bärare av denna genmutationen SEPN 1 kongnigenital muskeldystrofi.
Det finns inget botmedel. Men vi vill gärna lära oss mer om denna sjukdomen och jag har därför startat en facebookgrupp som heter muskelsvagas starka sida. Jag vädjar till alla att dela den sida så vi kan komma i kontakt med någon som vet något om sjukdomen. Det verkar som det bara finns ett få tal i hela Sverige.
Just nu håller Casper på att spela in en film tillsammans med några andra ungdomar med funktionshinder. Det handlar om hur det är att ha funktionshinder, drömmar och kärlek. Det är så fantastikt roligt och jag tror till och med att jag kommer få en roll i filmen. Filmen kommer ha permiär i september. Mycket jobb blir det. Cirka två gånger i veckan jobbar vi med detta. Vilka helt underbara ungdomar jag har träffat. Det är så berikande.
Kommentarer
Postat av: Moncan
Hej och storkram!
Ska leta reda på facebooksidan. Kram!
Trackback
